Son combat contre la leucémie

Il est 7h00 du matin, tout le monde dort, aujourd'hui on ne travaille pas... mais les larmes m'ont réveillée....
J'ouvre la porte de chaque chambre et regarde mes enfants dormir, ils respirent, ils vivent et dans quelques heures, ils seront près de moi, je pourrai comme chaque jour les chérir !
Ce que j'écris aujourd'hui est un état d'âme, ce que j'ai ressenti si souvent, quand j'ai pleuré en silence, où je n'ai pas osé poser des mots dessus....

Hier, nous étions à Debré, pour une très longue journée, pleine de joie, de bonheur et de souffrance. Clémentine ne venait que pour des rendez-vous mais, heureusement, l'humanité du Dr D. qui l'a suit, lui a permis de dormir, entre chaque rendez-vous, dans un vrai lit, à l'hôpital de jour, ce qui n'était pas prévu. Nous avons rencontré son endocrinologue, gynécologue, le médecin de l'hôpital de jour et celui de l'écho coeur. Je passe certains détails et ne retiendrais que le principal : le coeur va bien, le 1er résultat pour Epstein Barr est revenu négatif (virus de la mononucléose) et restons donc dans l'attente des résultats pour les CMV et le chimérisme. Je sais, Clémentine sait... son asthénie, suite aux résultats, ne peut venir que de 2 choses, un virus ou la rechute. Nous prenons l'option du virus, même un CMV, malgré la terrible lutte de Christophe depuis presque 3 ans contre ce virus dévastateur, nous le préférons, nous l'espérons même, lui ou un autre virus....

Pour ma plus grande-joie, j'ai rencontré Evan et son papa, connu sur le blog, il avait été greffé en 2007, dans la même chambre que Clémentine. Quel bonheur de voir ce petit bout de chou qui malgré les séquelles visibles d'une très importante GVH de peau, et les longs traitements en cours, était plein de vie, de gaieté... C'est ça la magie de la maladie, on ne voit plus les choses de la même façon, magie d'internet, on rencontre en chair et en os quelqu'un que l'on connait à travers des mots depuis plus d'un an ! Merci à vous, pour cet instant magique !

Nous sommes passées en hémato, nous devions voir une secrétaire et nous y avons retrouvé Marion, une infirmière qui s'est occupée de Clémentine, celle aux grands yeux bleus et au coeur immense. Clémentine s'est effondrée en larmes dans ses bras en la voyant arrivée, trop de souvenirs, trop d'émotion, trop de trop. Nous étions tellement heureuse de la revoir !

Tous ces instants étaient si forts !

J'ai appris, avec cette maladie, que la souffrance morale faisait désormais partie de notre vie mais même si j'arrive à l'apprivoiser, c'est si dur quand elle vous submerge, la douleur au ventre que vous ressentez remonter comme un gout amer jusque dans votre bouche pour ne plus sentir que les larmes qui coulent, sans que votre volonté arrivent à les arrêter.

Ce matin, j'y ai retrouvé une amie, Céline, la maman de Julie. Elle était là, à Debré, pour les premiers pas de Clémentine hors de sa chambre, dans le fameux couloir. Nous nous sommes connues il y a un an et demi, sommes soutenues pendant la greffe de nos filles, effectuée à quelques jours d'intervalles, nous avons tant partagé ensemble et depuis, que ce soit par SMS ou par téléphone, nous étions heureuses de nous transmettre réciproquement, que tout allait bien, que ça avançait, dans le bon sens. J'ai cru, à tort, qu'elle était là pour de banals examens, comme nous....Elle était là pour une rechute, Julie a rechuté ! Je n'ai pas eu les mots de réconfort adéquat, ils ne venaient pas, impossible de puiser de l'espoir quelque part, je ne savais que pleurer avec elle, tout en comprenant que les jours, les semaines, les mois lui étaient définitivement comptés.

Rien n'est juste n'est-ce pas ?

Et je revois tous ces enfants...Malo, Ewen, Mathieu, Aurélien, Augustine, Méïssa, Fabien, Laura... et bientôt, Julie les rejoindra... une de plus, une de trop !

Ma douleur n'est rien comparée à celle de leurs parents... tout à l'heure... je pourrai de nouveau serrer ma fille dans mes bras, la sentir, la toucher, lui parler... mais la maladie nous a ouvert le coeur !
Avant, je savais partager, maintenant je ressens !

Je ne transpose rien, mais cela me rappelle combien notre vie n'est pas si normale que cela, que nous utilisons le mot rémission et non un autre, que chaque jour qui passe est le dernier, jusqu'au prochain matin, que le bonheur de chaque minute est précieux, chaque éclat de rire, chaque lever de soleil, chaque parole.... Je vais continuer, nous allons continuer à avancer et savourer l'instant présent mais ce matin, juste le temps de quelques heures, je m'autorise le droit de pleurer, de souffrir, de partager.... Tout à l'heure, je repartirai avec mon enthousiasme en bandoulière...