Je ne sais pas ou commencer tellement j'ai de choses à raconter. Nous avons depuis quelques jours des problèmes, pas insurmontables et bien moins importants que ceux de l'année dernière mais très désagréables !!!!!
Tout d'abord, le positif : tout c'est bien passé concernant le bac de Clémentine à l'exception de l'espagnol. En effet, je l'ai récupéré en larmes, hoquetant car elle a mal lu le sujet et a cru comprendre que les textes étaient au choix alors qu'il fallait faire les deux. Du coup, elle qui visait le 16/20 (sachant que c'est une matière où elle est forte) ne pourra pas avoir plus de 15/20 (en gros 12 ou 13) car le 2ème texte était sur 5 points. Pour moi, en tant que Maman, je ne trouve pas ça du tout catatrosphique mais pour Clémentine....
Sinon, aujourd'hui nous sommes allées à Debré pour le bilan post greffe "un an". La journée n'a pas bien démarrée, juste 25 km de bouchons et 2h30 pour arriver sur Paris, l'écho cardiaque annulée par manque de place et enfin les résultats un peu décevants. Les transaminases sont repartis à la hausse sans aucune raison, les dernières chimios étant de l'année dernière. Concernant l'EFR (exploration fonctionnelle respiratoire) pas terrible non plus. Clémentine était déçue mais je relativise très vite tout ça. Je lui explique combien tout va bien, que tout ceci est très minime, que d'autres comme Christophe souffre de maux bien plus grave et difficile à soigner et du coup, ma fille retrouve son moral et laissons tout cela dernière nous. Le Dr L. nous demande si elle suit toujours avec attention son régime alimentaire et que tant que nous n'aurons pas les résultats sanguins concernant les lymphocytes, tant que ses défenses immunitaires ne seront pas remontées, il faudra continuer à faire attention. Nous saurons donc vendredi prochain ce qu'il en est car Clémentine retourne voir le Dr D., notre Docteur "Greffeur". Mais je dois préciser que ces restrictions ne sont plus depuis longtemps une contrainte, c'est une habitude et Clémentine sait reconnaitre que cela n'a rien de compliqué et que d'autres aimeraient connaitre son chemin....
Autres nouvelles, Clémentine a fini son bac depuis mercredi midi dernier et depuis, chaque soir, c'est fête sur fête. Alors, que son foie soit patraque ou que tout ne soit pas parfait, je ne le vois pas, je ne vois que ma fille qui rit, qui vit, qui profite et s'amuse... Je la vois heureuse et c'est tout ce qui m'importe. Je lis avec une émotion profonde les souffrances d'autres enfants, d'autres adultes, je me sens inutile tout comme j'ai cru l'être pour ma propre fille, je pense à ces enfants, ces personnes parties qui restent au fond de mon coeur... Alors, quand je vois Clémentine sourire, je les vois à travers elle... Il y a des moments de notre vie graver dans notre esprit à jamais et ils le resteront, il y a une place pour eux !
Pour revenir au titre : la galère, je vous rassure, rien de grave mais que du désagréable. Tout a commencé la semaine dernière lors d'un a-midi "copains" de Pénélope à la maison. Pour faire court, une de ses amies en chahutant est tombée sur une margelle en se fracassant le crane. Si j'utilise ce mot, c'est que c'était très impresssionnant : du sang partout et la jeune fille complètement à l'ouest. Bref, le samu, l'hôpital ou j'ai suivi. J'étais terrorisée, me sentant responsable, c'était chez moi et apeurée. Tout c'est bien terminé après 2 jours d'hôpital, un trauma cranien, 7 points de sutures et un oubli pour la jeune fille des souvenirs des 2 derniers jours passés. Je n'en ai quand même pas dormi pendant 3 nuits.
Deuxième galère et cela n'a rien de médical. Je reviens à mes anciens combats : l'administration scolaire. Augustin qui doit rentrer en seconde a demandé, comme ses soeurs, une classe euro anglais. Vendredi dernier, il rentre à la maison, en pleurs car il n'avait pas son dossier d'inscription pour son lycée. Après maints coups de téléphone au collège, nous apprenons que son dossier n'est jamais parti, qu'il ne pourra donc pas faire partie de cette classe mais le pire, c'est qu'il n'a pas d'affectation, en gros pas d'école ou aller. Ce matin, Raphael a jongler entre les visites au lycée, au collège pour s'entendre dire qu'il n'y a plus de place dans le lycée où sont ses soeurs (je cite une phrase succincte : "si cela ne vous convient pas, vous pouvez l'envoyer en privé !!!!). Finalement, l'inspection lui a trouvé une place, pour ceux qui connaissent au lycée M. Grenet, Génial !!!!! Ce lycée n'est pas du tout dans le même coin que celui des filles et je ne vois pas Augustin dans cet endroit, je dois préciser que c'est un tout petit bout de 13 ans, haut comme 3 pommes et que je comptais sur ses 2 soeurs pour l'accompagner (et oui, je sais, je suis mère poule mais les filles n'ont jamais eu le droit d'aller au lycée seule, toujours avec un ou une amie).
Pour résumer : le collège a oublier de transmettre son dossier, donc plus de place et c'est nous qui payons les pots cassés ou plutot mon fils. Alors, après le TPE de Clémentine, je sature de l'administration scolaire !
Je sais que ce ne sont que des broutilles, des tracasseries de la vie, si insignifiantes comparées à ces luttes pour la vie mais.... juste pour dire que je m'en passerai bien. Donc, demain, nous repartons en croisade et cette fois, contre l'inspection académique, ça va être drole !!!!!
Allez, je suis sure que vous n'avez pas réussi à tout lire tellement je suis bavarde :o)) je sais, je sais mais je voulais vous écrire un dernier mot, ou plutot, une humble excuse car je n'ai pas encore eut le temps d'écrire à tout le monde... mais sachez que je ne vous oublie pas, promis !
Tout d'abord, le positif : tout c'est bien passé concernant le bac de Clémentine à l'exception de l'espagnol. En effet, je l'ai récupéré en larmes, hoquetant car elle a mal lu le sujet et a cru comprendre que les textes étaient au choix alors qu'il fallait faire les deux. Du coup, elle qui visait le 16/20 (sachant que c'est une matière où elle est forte) ne pourra pas avoir plus de 15/20 (en gros 12 ou 13) car le 2ème texte était sur 5 points. Pour moi, en tant que Maman, je ne trouve pas ça du tout catatrosphique mais pour Clémentine....
Sinon, aujourd'hui nous sommes allées à Debré pour le bilan post greffe "un an". La journée n'a pas bien démarrée, juste 25 km de bouchons et 2h30 pour arriver sur Paris, l'écho cardiaque annulée par manque de place et enfin les résultats un peu décevants. Les transaminases sont repartis à la hausse sans aucune raison, les dernières chimios étant de l'année dernière. Concernant l'EFR (exploration fonctionnelle respiratoire) pas terrible non plus. Clémentine était déçue mais je relativise très vite tout ça. Je lui explique combien tout va bien, que tout ceci est très minime, que d'autres comme Christophe souffre de maux bien plus grave et difficile à soigner et du coup, ma fille retrouve son moral et laissons tout cela dernière nous. Le Dr L. nous demande si elle suit toujours avec attention son régime alimentaire et que tant que nous n'aurons pas les résultats sanguins concernant les lymphocytes, tant que ses défenses immunitaires ne seront pas remontées, il faudra continuer à faire attention. Nous saurons donc vendredi prochain ce qu'il en est car Clémentine retourne voir le Dr D., notre Docteur "Greffeur". Mais je dois préciser que ces restrictions ne sont plus depuis longtemps une contrainte, c'est une habitude et Clémentine sait reconnaitre que cela n'a rien de compliqué et que d'autres aimeraient connaitre son chemin....
Autres nouvelles, Clémentine a fini son bac depuis mercredi midi dernier et depuis, chaque soir, c'est fête sur fête. Alors, que son foie soit patraque ou que tout ne soit pas parfait, je ne le vois pas, je ne vois que ma fille qui rit, qui vit, qui profite et s'amuse... Je la vois heureuse et c'est tout ce qui m'importe. Je lis avec une émotion profonde les souffrances d'autres enfants, d'autres adultes, je me sens inutile tout comme j'ai cru l'être pour ma propre fille, je pense à ces enfants, ces personnes parties qui restent au fond de mon coeur... Alors, quand je vois Clémentine sourire, je les vois à travers elle... Il y a des moments de notre vie graver dans notre esprit à jamais et ils le resteront, il y a une place pour eux !
Pour revenir au titre : la galère, je vous rassure, rien de grave mais que du désagréable. Tout a commencé la semaine dernière lors d'un a-midi "copains" de Pénélope à la maison. Pour faire court, une de ses amies en chahutant est tombée sur une margelle en se fracassant le crane. Si j'utilise ce mot, c'est que c'était très impresssionnant : du sang partout et la jeune fille complètement à l'ouest. Bref, le samu, l'hôpital ou j'ai suivi. J'étais terrorisée, me sentant responsable, c'était chez moi et apeurée. Tout c'est bien terminé après 2 jours d'hôpital, un trauma cranien, 7 points de sutures et un oubli pour la jeune fille des souvenirs des 2 derniers jours passés. Je n'en ai quand même pas dormi pendant 3 nuits.
Deuxième galère et cela n'a rien de médical. Je reviens à mes anciens combats : l'administration scolaire. Augustin qui doit rentrer en seconde a demandé, comme ses soeurs, une classe euro anglais. Vendredi dernier, il rentre à la maison, en pleurs car il n'avait pas son dossier d'inscription pour son lycée. Après maints coups de téléphone au collège, nous apprenons que son dossier n'est jamais parti, qu'il ne pourra donc pas faire partie de cette classe mais le pire, c'est qu'il n'a pas d'affectation, en gros pas d'école ou aller. Ce matin, Raphael a jongler entre les visites au lycée, au collège pour s'entendre dire qu'il n'y a plus de place dans le lycée où sont ses soeurs (je cite une phrase succincte : "si cela ne vous convient pas, vous pouvez l'envoyer en privé !!!!). Finalement, l'inspection lui a trouvé une place, pour ceux qui connaissent au lycée M. Grenet, Génial !!!!! Ce lycée n'est pas du tout dans le même coin que celui des filles et je ne vois pas Augustin dans cet endroit, je dois préciser que c'est un tout petit bout de 13 ans, haut comme 3 pommes et que je comptais sur ses 2 soeurs pour l'accompagner (et oui, je sais, je suis mère poule mais les filles n'ont jamais eu le droit d'aller au lycée seule, toujours avec un ou une amie).
Pour résumer : le collège a oublier de transmettre son dossier, donc plus de place et c'est nous qui payons les pots cassés ou plutot mon fils. Alors, après le TPE de Clémentine, je sature de l'administration scolaire !
Je sais que ce ne sont que des broutilles, des tracasseries de la vie, si insignifiantes comparées à ces luttes pour la vie mais.... juste pour dire que je m'en passerai bien. Donc, demain, nous repartons en croisade et cette fois, contre l'inspection académique, ça va être drole !!!!!
Allez, je suis sure que vous n'avez pas réussi à tout lire tellement je suis bavarde :o)) je sais, je sais mais je voulais vous écrire un dernier mot, ou plutot, une humble excuse car je n'ai pas encore eut le temps d'écrire à tout le monde... mais sachez que je ne vous oublie pas, promis !
